.

ΠΕΡΙ ΓΑΜOY MAΡΤΥΡΙΕΣ (και όχι μόνο)

Εμφάνιση αναρτήσεων με ετικέτα Kάναμε ἕνα παιδὶ μὲ σύνδρομο Down. Εμφάνιση όλων των αναρτήσεων
Εμφάνιση αναρτήσεων με ετικέτα Kάναμε ἕνα παιδὶ μὲ σύνδρομο Down. Εμφάνιση όλων των αναρτήσεων

Κυριακή 27 Νοεμβρίου 2011

Ένας κόσμος χωρίς άτομα με σύνδρομο Down. Με ποιο κόστος;




BY CALVIN FREIBURGER
Δύο από τις μεγαλύτερες φιλοσοφικές αντιπαραθέσεις της εποχής μας είναι μεταξύ εκείνων που πιστεύουν ότι η πρόοδος κάνει σταθερά την ανθρωπότητα πιο ευτυχισμένη, υγιέστερη, και εν γένει καλύτερη και εκείνοι που πιστεύουν ότι η ανθρώπινη φύση παραμένει ουσιαστικά σταθερή, με τις νέες τεχνολογίες να δύναται να προκαλέσουν κακό, παρά καλό. Και οι δύο κοσμοθεωρίες συγκρούονται σε ένα πρόσφατο δημοσίευμα στη Νέα Υόρκη για μια νέα μέθοδο ελέγχου για το σύνδρομο Down.

Τον περασμένο μήνα, η εταιρεία Sequenom με έδρα το Σαν Ντιέγκο, κυκλοφόρησε ένα τεστ που επιτρέπει στους γιατρούς τον εντοπισμό του πιο διαδεδομένου είδους του συνδρόμου Down, με μια μόνο εξέταση αίματος από τη μητέρα. Η εξέταση είναι διαθέσιμη σε 20 πόλεις και αναμένεται να "αφιχθεί" και στη Νέα Υόρκη σύντομα. Δύο άλλες εταιρείες κάνουν σχέδια για την κυκλοφορία παρόμοιων εξετάσεων τον επόμενο χρόνο.
Επειδή οι τρέχουσες μέθοδοι ελέγχου για το σύνδρομο Down, αμνιοπαρακέντηση και λήψη τροφοβλάστης, εμπεριέχουν τον κίνδυνο πρόκλησης αποβολής, μόνο το 2% των εγκύων γυναικών υφίστανται τον έλεγχο, σύμφωνα με τον Dr. Brian Skotko, υπεύθυνο του προγράμματος συνδρόμου Down στο Παιδικό νοσοκομείο της Βοστώνης.
"Αυτό που θα καταλήξουμε να έχουμε, είναι ένας κόσμος χωρίς άτομα με σύνδρομο Down," λέει ο Paul Root Wolpe, διευθυντής του κέντρου ηθικής στο πανεπιστήμιο Emory. "Και το ερώτημα που δημιουργείται είναι το εξής: Αυτό είναι καλό ή κακό;"

Μια ασφαλέστερη προγεννητική εξέταση κατά πάσα πιθανότητα σημαίνει, ότι περισσότερες γυναίκες θα υποβάλλονται στην συγκεκριμένη εξέταση και ο αριθμός των γυναικών που κυοφορούν μωρά με σύνδρομο Down και τερματίζουν την εγκυμοσύνη τους, ενδεχομένως να αυξηθεί. Οι έρευνες δείχνουν, ότι σήμερα το 92% των γυναικών που τους γίνεται οριστική διάγνωση του συνδρόμου Down, επιλέγουν να κάνουν έκτρωση.

Είναι κατανοητό ότι πολλές μητέρες θα μπουν στον πειρασμό να εκμεταλλευτούν τη δυνατότητα αυτή που τους δίνεται, προκειμένου να αποφύγουν να φέρουν στον κόσμο ένα παιδί με σοβαρά ιατρικά προβλήματα, έχοντας ως κίνητρα τον οίκτο για την ποιότητα ζωής του παιδιού και τις προκλήσεις που προκύπτουν στην ανατροφής ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες. Είναι επίσης προβλέψιμο ότι πολλοί άνθρωποι θα ενθουσιάζονταν με την προοπτική της απαλοιφής μιας ασθένειας από προσώπου γης.

Όμως, το όνειρο για έναν κόσμο χωρίς Σύνδρομο Down εγείρει μια άσχημη πραγματικότητα. Οι δύσκολες καταστάσεις που τυχαίνουν στον κάθε άνθρωπο στη ζωή του, εγγυώνται σχεδόν μια ζωή δυστυχίας και κενότητας. Οι ασθενείς με σύνδρομο Down, εξακολουθούν να είναι ικανοί να ζήσουν μια ευτυχισμένη, και αξιοπρεπή ζωή, με την προϋπόθεση σαφώς, ότι θα παραμείνουν μέσα στη μήτρα . Κανείς δεν μπορεί να γνωρίζει πλήρως τις σκέψεις ή την αντίληψη που έχει ο κάθε άνθρωπος για την ζωή του. Ωστόσο η αντίληψη ότι σκοτώνοντας κάποιον ασθενή με σύνδρομο Down, από λύπηση ή για να τον προστατέψει από ένα αβέβαιο μέλλον , είναι κοντόφθαλμη και αλαζονική.

Το ζητούμενο δεν είναι ένας κόσμος χωρίς σύνδρομο Down. Ακόμα και αν υποθέσουμε ένα ποσοστό αποβολών 100% των μωρών με σύνδρομο Down, αποτρέποντας έτσι τη μετάδοση της ασθένειας στις επόμενες γενιές, το σύνδρομο Down, δεν έχει κληρονομικούς παράγοντες που να εξασφαλίζουν ότι η ίδια η ασθένεια δε θα επιβιώσει. Τελικά, στον "αγώνα" μας για την εξάλειψη της ασθένειας, με το να σκοτώνουμε τους ασθενείς αρκετά νωρίς, το μόνο που κερδίζουμε είναι να κοροϊδεύουμε τους εαυτούς μας ότι δεν υπήρχαν ποτέ.

Υπάρχει, ωστόσο, ένα ενθαρρυντικό σημείο στην όλη ιστορία .Όσο σοκαριστικό και αν ακούγεται ότι το 92% των μητέρων που παίρνουν μια οριστική διάγνωση του συνδρόμου Down κάνουν έκτρωση, να έχετε κατά νου ότι το 98% των μητέρων δεν επιδιώκουν να πάρουν μια διάγνωση, για να αποκλείσουν το ενδεχόμενο να έχουν βλάψει το μωρό τους από τις τρέχουσες μεθόδους ανίχνευσης. Έτσι μπορούμε να αναμένουμε ότι ο αριθμός των εκτρώσεων λόγω του συνδρόμου Down θα αυξηθεί, αλλά όχι απαραίτητα πάρα πολύ. Πολλές μητέρες θα συνεχίσουν να επιλέγουν να ζούν κάτω από δύσκολες συνθήκες, αναδεικνύοντας τα καλύτερα στοιχεία της ανθρώπινης φύσης, και όχι την "εύκολη λύση" της επιστημονικής προόδου, που μπορεί μερικές φορές να μας οδηγήσει σε επικίνδυνους πειρασμούς .


πηγή

Παρασκευή 22 Οκτωβρίου 2010

Kάναμε ἕνα παιδὶ μὲ σύνδρομο Down


Ἐμμανουὴλ Διονύσιος καὶ Χριστίνα

Ἔχω μεγάλο τράκ. Μὲ ἔχουν φωνάξει μέσα νὰ δῶ τὴ νεογέννητη κόρη μου καὶ δὲν μπορῶ νὰ κάνω βῆμα. «Πήγαινε, Διονύση!», ἀκούω τοὺς δικούς μου. Ὅλη ἡ οἰκογένεια σὲ πελάγη εὐτυχίας, ὁ ἀδελφός μου μὲ τὴν κάμερα νὰ «τραβάει» τὰ πάντα. Μπαίνω καὶ βλέπω τὸ παιδί. Ἔρχονται καὶ οἱ ὑπόλοιποι, ὅλοι νὰ σᾶς ζήσει, συγκίνηση, χαρά, σοῦ μοιάζει, τῆς μοιάζει... Νιώθω ὅτι τὸ παιδὶ κάτι ἔχει. Σκέφτομαι ὅτι θὰ εἶναι ἀπὸ τὸν τοκετό. Βλέπω ἀπὸ μακριὰ τὸν γιατρὸ νὰ βγαίνει ἀπὸ τὸ χειρουργεῖο μὲ τὴ ρόμπα. Παρατάω τὸ παιδὶ καὶ τοὺς ὑπόλοιπους, τρέχω καὶ τὸν ρωτάω «γιατρέ, τί ἔχει τὸ παιδί;». Μοῦ ἀπαντάει. «Τίποτε δὲν ἔχει». Γιὰ νὰ τὸ λέει ὁ γιατρός, ὅλα θὰ εἶναι μιὰ χαρά. Σὲ λίγο βλέπω καὶ τὴ γυναίκα μου ποὺ μόλις ἔχει βγεῖ ἀπὸ τὸ χειρουργεῖο. Εἴμαστε εὐτυχισμένοι.

Μὲ φωνάζουν στὴν ἐντατική. Δὲν μπορῶ νὰ καταλάβω γιατί. Ὅλα εἶναι μιὰ χαρά, τί γυρεύει τὸ παιδί μου στὴν ἐντατική; Τὴ στιγμὴ ποὺ φοράω τὴ ρόμπα γιὰ νὰ μπῶ μέσα βλέπω τὸν γιατρὸ μὲ κάποια νεογνολόγο καὶ κάτι σὰν νὰ λένε: «Τοῦ τὸ εἶπες;». Ἡ νεογνολόγος ἔχει ἀρχίσει νὰ λέει: «Μὴν ἀνησυχεῖτε, γεννήθηκε μὲ ἕνα πρόβλημα, ὑπάρχουν ὅμως ἱδρύματα καὶ εἰδικὰ σχολεῖα». Δὲν προλαβαίνω νὰ σκεφτῶ. Ἀνοίγω μία πόρτα, ἀρχίζω νὰ κατεβαίνω σκάλες, βρίσκομαι ἔξω ἀπὸ τὸ μαιευτήριο. Πάω καὶ κάθομαι δίπλα σὲ κάτι σύρματα. Δὲν εἶναι μόνο πανικός. Εἶναι φόβος, εἶναι στενοχώρια, εἶναι θάνατος.

Κάποια στιγμὴ συνειδητοποιῶ ὅτι ἡ Χριστίνα, ἡ γυναίκα μου, εἶναι ἀκόμη μέσα στὴν ἀνάνηψη καὶ τρέχω νὰ τῆς μιλήσω. Οἱ ἄλλοι μὲ πείθουν νὰ μὴν τῆς μιλήσω ἀκόμη. Τὴν ἀνεβάζουν ἐπάνω, στὸ δωμάτιό της. Ἐκείνη ταλαιπωρημένη ἀλλὰ στὸν ἕβδομο οὐρανό. Ὅλοι ἐμεῖς οἱ ὑπόλοιποι «μαγκωμένοι». Οὔτε λουλούδια οὔτε μπαλόνια οὔτε τίποτε. Κάθε τόσο ἕνας - ἕνας βγαίνουμε ἔξω, δῆθεν νὰ πᾶμε νὰ κάνουμε τσιγάρο.

Κανονίζουμε νὰ τῆς τὸ ποῦμε τὸ ἑπόμενο πρωὶ ἐγὼ καὶ ὁ γιατρός. Μπαίνουμε στὸ δωμάτιο τῆς Χριστίνας. Ὁ γιατρὸς τῆς λέει: «Γέννησες ἕνα κορίτσι ποὺ δὲν θὰ εἶναι ὄμορφο σὰν τὴ Σοφία Λόρεν». Ἡ γυναίκα μου δὲν καταλαβαίνει. Τοῦ ἀπαντάει: «Γιὰ τὰ δικά σου μάτια. Γιὰ τὰ δικά μου μάτια εἶναι τὸ ὀμορφότερο κορίτσι τοῦ κόσμου». Ὁ γιατρὸς συνεχίζει νὰ λέει μποῦρδες. Τοῦ λέει «σταμάτα». Προσπαθῶ νὰ τῆς ἐξηγήσω.

Ἡ γυναίκα μου ζητεῖ φάρμακα γιὰ νὰ «κόψει» τὸ γάλα. Δὲν θέλει οὔτε νὰ θηλάσει οὔτε νὰ δεῖ τὸ παιδί. Ἔχει μία ἀπόλυτη ἄρνηση. Ἐγὼ τὸ ἴδιο. Πρέπει νὰ ἀποφασίσουμε τί θὰ κάνουμε. Ἔχουμε ἐγκλωβιστεῖ, δὲν σηκώνουμε τὰ τηλέφωνα, ἡ μοναδικὴ λέξη ποὺ ἀκούγεται εἶναι ἡ λέξη «ἵδρυμα». Πηγαίνουμε καὶ βλέπουμε κάποια τέτοια ἱδρύματα. Ἀντικρίζουμε τρομερὰ πράγματα ἐκεῖ μέσα. Στὸ μαιευτήριο δὲν δείχνουν τὴν παραμικρὴ εὐαισθησία. Θέλουν νὰ μᾶς περάσουν αὐτὸ τὸ «Νέοι εἶστε ἀκόμη, μὴ χαραμίσετε τὴ ζωή σας...». Στὴν ἐντατικὴ ὅπου θὰ μείνει τὸ παιδὶ 14 ὁλόκληρες ἡμέρες τὸ ἔχουν δίπλα ἀπὸ τὸν κάδο μὲ τὰ σκουπίδια. Μᾶς προτείνουν καὶ μία ἄλλη λύση: εὐθανασία. Μᾶς δίνουν καὶ τὸ τηλέφωνο μιᾶς κλινικῆς.

Ὅλα αὐτὰ τελείωσαν τὴν πρώτη φορὰ ποὺ τὴν πήραμε ἀγκαλιά. Ὅλες τὶς ἡμέρες στὸ μαιευτήριο μᾶς εἶχαν φτιάξει τὴν εἰκόνα ἑνὸς παιδιοῦ τὸ ὁποῖο δὲν θὰ ζήσει, δὲν θὰ περπατήσει, δὲν ἀκούει, ἔχει πρόβλημα στὴν καρδιὰ κ.λπ. Αὐτὸ τὸ παιδὶ δὲν ἦταν ἕνα «δέν», ἕνα τέρας. Τίποτε ἀπὸ αὐτὰ δὲν ἴσχυε. Τὸ παιδί μας καὶ περπατάει καὶ ἀκούει καὶ βλέπει καὶ παίζει καὶ γελάει. Ἔχει Σύνδρομο Down. Μόλις 28 ἐτῶν ἡ γυναίκα μου, ἦταν αὐτὴ ἡ μία στὶς 9.500. Ἐμεῖς δὲν ἔχουμε πρόβλημα, οἱ ἄλλοι μᾶς τὸ δημιουργοῦν. Θὰ τὸ παλέψουμε. Μερικὲς φορὲς τὴν κοιτάζουμε καὶ νιώθουμε ἐνοχὲς γι' αὐτὰ ποὺ μᾶς εἶχαν πείσει νὰ σκεφτόμαστε τότε. Σήμερα ἡ Ἀναστασία μας εἶναι 22 μηνῶν.



Ἀπὸ τὸ ΒΗΜagazino τῆς 24/6/2007 Ἐπιμέλεια: Λένα Παπαδημητρίου.